Steun Dewi!

Verhaal van Dewi

De altijd vrolijke Dewi van bijna 7 is met veel tegenslag op Zaterdag 2
januari 1999 om 10;10 uur geboren .

Toen de bevalling met 38 weken thuis opgang was gekomen bleek dat Dewi in een stuitligging lag en te klein was en daardoor moesten we naar het ziekenhuis in Gouda.
Eenmaal in het ziekenhuis bleek dat Dewi zuurstof tekort had en werd direct overgegaan tot een spoed keizersnee. Toen Dewi was gehaald werd ze gelijk rereanimeerd. Ze woog krap 1900 gram.
Omdat ze in Gouda dachten dat dewi het niet zou gaan halen werd er besloten Dewi naar een Academisch ziekenhuis over te plaatsen waar ze haar meer specialistische hulp en een op een zorghulp konden bieden.
Dit werd mij verteld toen ik wakker werd uit de narcose en haar nog niet gezien had.
S'middags om 14:00 uur kon ik dewi voor het eerst aanraken en zien voordat zij met de transport couveuse naar sophia werd gebracht onder begeleiding van politie.
Nadat ik ook overgebracht was naar Dewi werd er bevestigd wat ze in gouda dachten en dat ik rekening moesten houden met het ergste.

Maar na drie dagen werd het duidelijk dat dewi het toch goed ging doen,er werd besloten dat ze de beademing gingen afbouwen.
Op de 5e dag moest ze het dus zelf gaan proberen.
Dit was spannend maar dewi liet zien dat ze het kon.
Op de 6e dag kon dewi naar de afdeling waar een op een zorg niet meer nodig had en kreeg daar haar eerste echte voeding door de neussonde.
Maar waar niemand rekening mee hield kon dewi na 9 dagen terug naar het ziekenhuis in Gouda.

In gouda was de verpleging erg verrast maar wel heel blij dat dewi weer terug was.
De grote zorg was of dewi aan de sonde voeding zou blijven maar na 7 dagen dronk dewi toch al haar flesjes zelf leeg.
Dit was al een mijlpaal en toen wisten we al een beetje dat dewi een echte doorzetster was en hoopten dat dat zou blijven.
Dewi kreeg na 3 weken al therapie.Doordat dewi het goed bleef doen kon ze met een gewicht van net 2500 gram op 3 februari dan echt naar huis.

Eenmaal thuis moest ik een beetje afwachten hoe dewi het zou gaan doen.
Maar het was wel duidelijk na zo'n slechte start dat ze er iets aan over moest houden maar wat dat zou zijn wisten de artsen nog niet. Ze was wel een heel vrolijk meisje wat zeer allert reageerde op alles om haar heen.
Maar na een paar maanden zagen ze dat dewi haar motorische ontwikkeling achterbleef. (niet omrollen, zitten, brabbelen enz.)
Dus werd er met ongeveer een jaar besloten dat dewi hulp nodig had van een ergotherapeut en kwamen we bij het revalidatie centrum in gouda terecht.
Waar dus een ergotherapeute o.a een goede kinderstoel en een loopfietsje voor dewi regelde.
Dit was een uitkomst en dewi vond het dan ook geweldig.

Toen dewi net 2 jaar was ging zij op het revalidatie centrum voor 2 ochtenden in een therapeutisch peutergroepje waar ze haar therapie en de groepsactiviteiten kreeg en het gevoel had of ze in een klasje zat.
Hier werd ook o.a. duidelijk dat dewi een rolstoel zou nodig hebben in de toekomst dus werd er voor haar de Adremo rolstoel aangevraagd.
Dit is een rolstoel waar dewi met haar hoofd moet sturen omdat ze dat niet kon met haar handjes.

In ons nieuwe huis kwamen ook de nodige voorzieningen, verstelbaar bed, douchestoel, po stoel.
Hier gingen we wel zien dat dewi steeds beter in haar vel ging zitten en een meisje werd wat lekker aanwezig was en haar eigen taaltje met haar ogen creeerde, dat tevens na een tijdje goed te begrijpen was.
Toen dewi 2 en half was ging ze ook naar het kinderdagverblijf "de schaapskooi" .
Daar had dewi het erg naar haar zin want het klikte ook met de andere kinderen, die zagen dat het een meisje was met een handicap maar er niet echt mee zaten.
En hadden o.a. veel lol met elkaar.

Nadat dewi drie was moesten we gaan kijken naar wat voor school dewi zou moeten, al snel werd het duidelijk dat dat een Mythyl school zou worden.
Wij gingen kijken op een school in rotterdam.
Dit was toen nog adriana stichting en school naam "de brug".
Nu Rijndam revalidatie centrum gekoppeld aan school "de brug".
Op deze school krijgen de kinderen alle therapieen die ze nodig hebben, naast het lesprogramma wat er gegeven word.
ieder jaar word er een vergadering met alle betrokken therapeuten,arts,leerkrachten en ouders, hoe het gaat en hoe we verder gaan.
En dit word met doelstellingen vastgesteld en halfjaarlijks geevalueerd.
Los hiervan zijn er ook gewoon ouderavonden in de klas.

Hier zagen we dat dit wel de school voor Dewi zou moeten worden en hebben haar dan ook aangemeld.
Hier ging dewi dan ook vanaf augustus 2002, 3 en halve dag naartoe.
De eerste week bracht ik dewi naar school en haalde haar op, hierna werd Dewi opgehaald door de bus wat ze heel erg leuk vond, en al snel werd duidelijk dat dewi het erg naar haar zin had op school en dat dewi Niet wilde dat ik haar de 3e dag om 12 uur kwam halen ,maar net als de andere kindjes ook die dag met de bus naar huis wilde.
En dus 4 hele dagen naar school ging want ze werd om +- half 8 opgehaald en 16;15 thuisgebracht.

In de jaren hierna werden er voorzieningen vervangen of nieuwe aangevraagd.
Dewi oefende met therapie het adremo rijden en haar computersysteem.
In de klas maakte ze onder begeleiding van het liefst een op een de werkjes die de leerkracht haar opgaf.
Daar waar ze niet kon praten maakte ze de dingen die ze wilde vertellen duidelijk met haar ogen, geluiden en haar mimiek.
Daarmee was Dewi duidelijk aanwezig.
Hier werd ook wel gezien dat dewi een meisje is met pit.

In 2004 werd er een vorm van epilepsie bij dewi geconstateerd, waar ze medicijnen voor kreeg.
Ook was duidelijk dat Dewi haar heupen uit de kom waren, hiervoor werd ze geopereerd en tevens werden de spiertjes in de boven benen verlengd.
En dat dewi voor ruim 2 maanden een gipsbroek kreeg.
Dit was een pijnlijke periode voor haar waardoor ze veel afviel en niet naar school kon.
Toen eenmaal het gips eraf was ging Dewi stap voor stap haar benen beter bewegen en zat er minder spanning in haar lichaam.
Het naar school gaan werd weer opgebouwd waar ze erg veel plezier in had.

Aan het einde van dit leerjaar werd besloten dat Dewi het komende jaar naar een andere klas zou gaan waar ze gaat leren lezen, schrijven, en rekenen.
Dit was een grote uitdaging voor haar, en blijkt ongeveer na een week of 10 dat ze het leren ook erg leuk vind en dit ook in de thuis situatie gaat toepassen.
Hier hebben ze ook een handspalkje voor haar gemaakt, waarmee ze o.a.zelf kan eten en schrijven.
Dewi denkt er alles mee te kunnen doen wat ze dan ook probeert.
Dewi is en blijft een doorzetster.

We hopen dan ook dat de "Hyperbare zuurstof therapie" Dewi verder helpt ontwikkelen !!!